リンパ管腫に詳しい病院へ転院

2018.09～ リンパ管腫に詳しい病院へ

最初に訪れた大学病院とはそりが合わず、治療方針に不満がなかったもののリンパ管腫に詳しい病院へ転院することにしました。

これが大正解！！

今まで一度も詳しくリンパ管腫について説明を受けてこなかったのですが、こちらの病院はちゃんと説明してくれました。

リンパ管腫とは「リンパ管のなりそこない」ととても分かりやすい説明に、なるほどー、と腑に落ちました。

治療方法も正解というものがないこと、どういう選択肢があるか、すべて説明してくださり、かなり時間がかかりました。
硬化治療には腫れというリスクが伴うということ。うちの場合は頸部なので、炎症を起こしてからでは遅いということ。
そしてこの病院では保険適用外のブレオマイシンでの治療も選択肢にあり、ブレオマイシンはメジャーなピシバニールよりもあまり腫れずに治療ができるということでした。頸部で気管を圧迫してしまう心配のあるうちの子にとって腫れが少ないのはありがたいです。どうでもいい相談にも優しく話に乗ってくださり、ここにしよう！と決めました。家からは若干遠いですが、安心です。

こちらの治療方針としては

・頸部なので早めの治療を
・ブレオマイシンで硬化治療を（副作用などの説明もしてくれました）
・入院は1回2~3か月

でした。ただ、こちらの都合で申し訳ないのですが、夫の仕事が忙しくなる時期に入院がかぶると上の子たちの預け先がないので、仕事が落ち着く来年の1月からの治療をお願いしました。それまでにどうか炎症が起きませんように、と願いながら。

その間に私は情報収集を行います。Instagramのハッシュタグで見つけた同じ病気のお子さんのアカウントを拝見したり、新薬シロリムスの話を聞いたり。入院中、心を落ち着けるためにブログやInstagramをやろうと思ってそれぞれアカウントを作ったり環境を整えたりしました。（今経緯を書いているのがその作業ですｗ）新薬は気になりますが、担当医が何も言ってこないのできっと今は聞かなくていいのだろう。と妙な信頼感があります。あれもこれも、と聞いてるときりがないので…。まずはブレオマイシンの硬化治療を頑張ります。

硬化治療を開始してから2日間は寝かせたままにするそうで、授乳なんて全くできないようでした。断乳しなければならないのが今は一番寂しいです。

入院が決まってからは、娘が万が一でもいなくなってしまうんじゃないかという気持ちに駆られて、一日一日を大切にしながら、いろんな写真撮影のイベントに行ったりしました。

この顔が大好きです。どうか無事に終わりますように。