リンパ管腫に詳しい病院へ転院
2018.09～ リンパ管腫に詳しい病院へ
最初に訪れた大学病院とはそりが合わず、治療方針に不満がなかったもののリンパ管腫に詳しい病院へ転院することにしました。
これが大正解！！
今まで一度も詳しくリンパ管腫について説明を受けてこなかったのですが、こちらの病院はちゃんと説明してくれました。
リンパ管腫とは「リンパ管のなりそこない」ととても分かりやすい説明に、なるほどー、と腑に落ちました。
治療方法も正解というものがないこと、どういう選択肢があるか、すべて説明してくださり、かなり時間がかかりました。
硬化治療には腫れというリスクが伴うということ。うちの場合は頸部なので、炎症を起こしてからでは遅いということ。
そしてこの病院では保険適用外のブレオマイシンでの治療も選択肢にあり、ブレオマイシンはメジャーなピシバニールよりもあまり腫れずに治療ができるということでした。頸部で気管を圧迫してしまう心配のあるうちの子にとって腫れが少ないのはありがたいです。どうでもいい相談にも優しく話に乗ってくださり、ここにしよう！と決めました。家からは若干遠いですが、安心です。
こちらの治療方針としては
・頸部なので早めの治療を
・ブレオマイシンで硬化治療を（副作用などの説明もしてくれました）
・入院は1回2~3か月
でした。ただ、こちらの都合で申し訳ないのですが、夫の仕事が忙しくなる時期に入院がかぶると上の子たちの預け先がないので、仕事が落ち着く来年の1月からの治療をお願いしました。それまでにどうか炎症が起きませんように、と願いながら。
その間に私は情報収集を行います。Instagramのハッシュタグで見つけた同じ病気のお子さんのアカウントを拝見したり、新薬シロリムスの話を聞いたり。入院中、心を落ち着けるためにブログやInstagramをやろうと思ってそれぞれアカウントを作ったり環境を整えたりしました。（今経緯を書いているのがその作業ですｗ）新薬は気になりますが、担当医が何も言ってこないのできっと今は聞かなくていいのだろう。と妙な信頼感があります。あれもこれも、と聞いてるときりがないので…。まずはブレオマイシンの硬化治療を頑張ります。
硬化治療を開始してから2日間は寝かせたままにするそうで、授乳なんて全くできないようでした。断乳しなければならないのが今は一番寂しいです。
入院が決まってからは、娘が万が一でもいなくなってしまうんじゃないかという気持ちに駆られて、一日一日を大切にしながら、いろんな写真撮影のイベントに行ったりしました。
この顔が大好きです。どうか無事に終わりますように。
里帰りから帰宅 大学病院へ転院
2018.06～ 大学病院
1ヶ月検診が終わり、里帰り期間が終わりました。
ラスト1週間は実家でトラブルが発生し私が限界突破したためにホテル暮らしをしたりと赤ちゃんにとっていい日々ではなかったのですが、風邪にもならず、炎症も起こさず無事里帰りが終わりました。
神奈川に戻ると小児外科のある大学病院へ受診しました。小児外科の先生が2人しかいなく、教授か講師。経験があるほうがいいかなと思い、教授が外来の日に受診しました。
こちらの治療方針としては
・2～3か月に1回見せてくれればいいよ
・硬化治療は3歳くらいでもいいんじゃないかな
というもの。へー、そんなものでいいんだ。と安心しました。
しかし、その教授と私のそりが合わず、いろいろ相談しても邪険にされる姿がとてもいやになり、結局違う病院へさらに転院をしようと決めました。
神奈川の小児外科を探していると、リンパ管腫に強そうな病院がありました。
先ほどの大学病院でも症例はあるようでしたが、専門外？のようで、しかも家から一番近いだけで選んでいたので、リンパ管腫に強いそちらの病院へ紹介状を書いてもらい転院しました。
入院3日目 はじめての対面 から退院まで
2018.05.02～
結局前日はNICUに入った子供には一切会えませんでした。
旦那だけは病状説明のために一度会いに行ったようです。
おおむね問題なく元気のよう。やはり首に腫瘤がある。MRIなどを撮って詳しく調べる。とのことでした。
そして出産の次の日であるこの日、13時ごろに初めて私も会うことができました。30分くらいなら保育器から出してもいいよと言われたので出してあげて、おっぱいもあげました。まだ全然でないおっぱいを上手に吸ってくれました。
腫瘤のせいで二重顎のように見えます。ぱっと見は分からない感じです。
この日から保育器の中で酸素濃度などを空気と同じになるように徐々に戻したり、胃に繋げている管を外すための管理が始まりました。
GW中に産んでしまったため、GW開けの5/7か5/8にMRIを撮り（暴れないように薬で眠らせて）、5/10か5/11に説明を聞きました。やはりリンパ管腫であるとのことでした。そして5/12に無事退院。私は9日に退院していたので、その後は3時間置きにNICUに足を運び母乳をあげていました。入院中も傷が痛い中NICUまで歩いて行ったのもつらかったですが、私が退院したあと赤ちゃんが退院するまでの2日間もつらかったです。体力的に。
旦那が5/11には自宅へ戻る予定だったので、退院が思ったより早くてよかったです。もっと長引くかと思い、搾乳機を買っていたので。
この里帰り先の病院での治療方針は
・硬化治療
・1歳を過ぎてから
と言われました。
注意事項としては
・むやみに触らないほうがいい
・炎症を起こして熱を出したり腫れあがったりする
・胸までリンパ管腫がある
・腫れた場合、気管を圧迫する可能性がある
とのことでした。この病院では前例がないような感じで探り探りお話ししていただきました。
入院2日目
2018.05.01
さていよいよ出産日です。
予定帝王切開のため、昨夜から絶食です。水は朝の8時まで飲んでよいとのことでギリギリまで飲んでいました。
手術は11時からスタートです。
しばらくお風呂には入れないので、最後のお風呂を済ませて手術着に着替えて時間になるのを待ちます。手術をするといってもあまり現実感がなくて緊張はしなかったのですが、いざ時間になり、看護師さんと手術室までの長い道のりを歩きながら徐々に緊張してきました。
手術棟に入り、名前、手術の内容などを確認して看護師さんから手術着を着た人たちに引き渡されます。その人たちに連れられ、手術室に入り、手術台に横になるように言われます。横になって待っていると、手術の担当医師が入ってきて軽く挨拶をしてくれました。麻酔医も挨拶をしてくれて、麻酔を打つ体制になります。横を向いて、背中を丸めて、まずは痛み止めの注射を刺されます。そのあとわりかしすぐに麻酔の注射が刺さります。
「痛いですか？」と麻酔医さんが聞いてくれました。痛くはないような気がするけど、痛くなりそうな気がする、、、と思って返事を渋っていると、そのまま注射は最後まで刺されました 笑
手足がしびれたようになりますよ、という事前の説明通り、手足の感覚がなくなり、ポカポカと温かくなってきました。麻酔が効くまで30分くらいかな？（姉は一時間以上かかったらしいので個人差があります）胸のあたりまで麻酔が効いていることを氷枕を当てて確認してくれました。（冷たくなければ効いている）
そうこうしているうちに私の担当医がやってきて、麻酔が終わったタイミングで術前の確認をしていました。
「それでは帝王切開術を行います。よろしくお願いします。」
と医者と看護師さんたちが言って、おなかを触られている感覚がしました。
正直、いつ切られたのか全く分かりませんでした。ただただ私の胸の下に器具を置かれていたのが気になっていました。笑
もしどこかの機械のなにかしらに写ってグロテスクなものが見えたら、、、と思ったら怖かったので、基本的には目を閉じていました。
麻酔医さんが「そろそろ赤ちゃんがでてきますよ。引っ張る感じがしますよ」と声をかけてくれます。そのあと、結構な強さでおなかの中を引っ張られました。赤ちゃんが出てきたようです。赤ちゃんの泣き声が聞こえます。
「赤ちゃん元気ですよ」麻酔医さんが言ってくれます。
「ありがとうございます」と言いながら、私は泣いてしまいました。泣き声が聞こえるか分からなかった我が子。しっかり泣いてくれている。なんてありがたいんだ、と。
上2人産みましたが、泣いたことなんてありませんでした。
まあそれはおそらく、陣痛の痛みで朦朧となっており、産まれたことによる陣痛からの解放感のほうが上回っていたからだろう、とか、旦那がいたからだろう、とかいろいろ考えられる理由はありますが。
泣いたことが恥ずかしくて静かに泣きました。手は縛られてて動かせないので、ただただ涙が流れていくのを見た麻酔医さんが「そりゃ泣いちゃうわな」と共感してくれて、さらに涙が流れました。助産師さんが私の涙を拭いてくれました。
しばらくして、助産師さんが赤ちゃんを横に連れてきてくれて、触らせてくれました。カンガルーケアはできないけど、その姿を見れてとても安心しました。久しぶりにみる新生児はちっこくて、「ちっちゃい…」とつぶやいてしまいました。笑
赤ちゃんは保育器にすぐさま入れられて、NICUへと連れていかれました。
その後、ガーゼが足りない騒動があってなかなかおなかを閉じてもらえませんでしたが、無事に閉じてもらった後、病室に戻りました。ベッドで上を見ながら移動されると酔いそうだったので、途中から目をつぶるとどんどん眠りへと落ちていきました。
麻酔が効いているとはいえ、おなかを切ったわけで、そのダメージはしっかりおなかに残っているので、眠くなるのは当たり前。そこから次の日の朝までは基本的にずっと朦朧としていました。
結局その日は赤ちゃんには会えず、腫瘤（ずっと腫瘍と言っていたが、腫瘍ではなくこういうらしい）がどんな状態かも分からずでした。
本当はNICUに行く前に旦那も少し対面して写真を撮ってもらう予定だったのですが、連絡の行き違いで会えなかったし写真も撮れなかったようです。病院しっかりしてくれー！！
夜中起きたときに水分は取れたので、私自身の経過は良好でした。
入院1日目
入院 2018.04.30
予定帝王切開のため、前日の4/30の午前中に入院しました。祝日だったので時間外受付から入り入院手続きをします。
病棟へ行くと、個室が空いているけどどうするか？と聞かれました。
実は今回の帝王切開後、赤ちゃんは高い確率でNICUに行くだろうと言われていました。
入院した病院は、基本的には母乳推進の母子同室なので個室前提なのですが、今回は赤ちゃんと同室になれる可能性が少ないので、別に入らなくてもよいと伝えました。しかし看護師さんは、今入らないと入りたいときには埋まっているかもしれないし、帝王切開予定だとNSTをしたり、毛を剃ったりといろいろ処置もあるので個室に入ったほうがいいと言ってくれ、それなら、と個室に入ることにしました。
その日は小児科と小児外科の先生が来て説明をしてくれました。
赤ちゃんが出てきてすぐに産声が聞こえない場合は気管切開の手術？をすぐにするということ、産まれてきた様子を見て普通病棟かNICUか決めること。何かあったときにはすぐに手術をするということを言われました。
その後、いつもの先生にエコーをしてもらって、小児科の先生にも見てもらったのですが、今までは毎回見えていたリンパ管奇形が、胎児の向きが変わって見れなくなってしまいました。見れなかったので小児科の先生はぶっつけ本番で見ることになりました。
ちなみに里帰りだったので、旦那がエコーを見たのもこの時が初めてでした。もともとはGWに一回帰省後自宅に戻り、陣痛が来たらもう一度帰省してもらう予定でしたが、5/1出産と決定したのでGWの1回帰ってくるだけでよくなっていました。そういう意味では、赤ちゃんナイス！
リンパ管奇形との予想診断
結果発表 2018.04.11
結果から言うと、腫瘍と言われていたものは
「リンパ管奇形（リンパ管腫）」でした。
どんなに検索してもそういう言葉に該当しなかったので、急に出てきた言葉にびっくりしました。それっていったいなんだろう？？リンパ腫ではないと言っていたけど結局そうなの？（※リンパ腫とリンパ管腫は全く別物ですがこの時は知らなかったので）
いろいろ疑問はありましたが、出てくるまではその病名も確定ではないということで、特に説明はありませんでした。
そして、気道圧迫の可能性があるので自然分娩ではなく、
いろんな科の先生たちが揃った状態で帝王切開にしましょう、
もし何かあったときはその場で胎盤をつないだまま処置ができるし、より安心だ、
とのことでした。
自然分娩のままだと、首の腫瘍が引っかかってしまう可能性もあるし赤ちゃんに負荷がかかるかもしれないとも言われました。
上2人を自然分娩で産み、うち1人は逆子だったのに自然分娩で産めたので、せっかくこれまで帝王切開から逃れてきたのに、、、とは思いましたが、私自身どちらが良いというのはないので、先生が必要と思うのであれば拒否する理由はありません。
そしてなんと出産日は37w0dである5/1に決定していました。
予定日が5/21だったので、もっと時間があると思っていたのですがびっくりです。
しかも、予定日が5/18である姉（同じ病院に通っている）も帝王切開予定なのですが、GW中は混み合うので5/8以降に、、、と言われていると聞いていたので、それを飛び越えての5/1にさらにびっくりしたのでした。
要はハイリスク妊婦になってしまったということです。
GW中に何かあったら困るから、連休に入る前に出してしまいましょう。と言っていました。
この日も先生がじっくりと胎児の首の後ろを見てくださいました。
前回は首の後ろという表現でしたが、どちらかというと首の横付近であるという話も伺いました。
どちらにしろやはり気道などに影響していないかが気になるようです。
ただ今のところ、羊水過多にはなっていないので大丈夫そうだけど念のため、とおっしゃっていました。胎児が呼吸ができていないと羊水がうまく呑み込めず、羊水過多になるのだということでした。
胚細胞腫瘍にたどり着くまで
ことのはじまり 2018.03.28
妊娠後期になり、実家の近くの病院へ里帰りのため転院をしました。
この病院は県内では一番大きな病院でとても信頼のおける病院です。
受診
今回は3人目の出産。上2人のときも同じ病院で出産しました。
前回と同じ先生を指名し、エコーを見てもらいました。
初診ということもあり、じっくりと臓器を見てくれる先生。
「顔は見えないね。
性別も分からないね。
もう後期だから背骨がしっかりしていて、心臓も良く見えない。
でもとりあえず見える所では異常はないよ。」
そういいながらエコーを続けてくれていましたが、
急に同じところをじっくりと見始めました。
「なにかがここにあるね。
見慣れないね。
（看護師さんに）○○先生はもう帰った？ちょっと呼んで！」
いつも通りの検診で終わるだろうと思っていたので
何かひっかかることがあるとは思わず
えー、なんだろう。程度に思っていました。
もうひとり年配の医者がわざわざかけつけてくれて再度エコーを見てくれましたが、やはり
「首の後ろに見慣れないものがあるね」
とのことでした。
「中身が詰まってるからリンパ腫ではないよね」
「確かにあまりみないものだね」
先生が二人で会話をしています。でも二人ともしゃべり方がおだやかなので、私はなりゆきをただ見守っていました。
そのうちMRIを撮ったほうがいいね、という話になりました。
しかしMRIは撮るまでに1か月待ち。それじゃ胎児は産まれてしまう。
先生がいろんなところにかけあってくれました。
そしてなんと！緊急ということですぐにMRIを撮ってもらえることに。
MRIなんて撮ったことのない私はたじたじ。
先生が軽く説明してくれます。
胎児には影響があるという報告はされていないこともしっかり教えてくれました。
MRI
そしてそのままバタバタとMRI室へ。
閉所恐怖症ではないかなどたくさん質問されます。
閉所恐怖症ではないけれど、なんとなく不安になります。
1時間弱かかるということで、トイレの近い私は先にトイレへ。
そして検査着に着替えます。
「大きな音がするからヘッドホンをつけますねー」
そういわれて、どれほどに大きな音がなるんだろうとさらに不安になります。
でもいざ始まってみたら心配するようなことはなにもありませんでした。
思っていた以上に筒は狭くてびっくりしたけれど、
胎児のMRIなので目の部分は筒に入りきらなくてもOKで、
閉じ込められている感はあまりありませんでした。
あおむけでの1時間もしんどいかと思いましたが、そこまででもなく、大きな音も娘の発狂声に比べたら眠れるレベルです。
技師さんたちはみなさん優しい笑顔で
「大丈夫でしたか？」「長かったですよね」
と気遣いまでしてくれました。
緊急で入り込んだのにいやな顔をされず本当によかったです。
症状まとめ
赤ちゃん（胎児）の首の後ろに3cmほどの腫瘍がある
・血流は通っていない
・リンパ腫ではなさそう
・肉か血のかたまりのよう
・今のところ気道はふさいでいないので影響はなさそう
・ただ普通分娩ができるかは相談してみる（腫瘍がひっかかるかもしれないので）
個人的に調べる
そんなことがあったので、おとなしく待つことは出来ず、もうネットで検索するしかありません。
首の後ろの腫瘍に関して出てくる情報は
・ダウン症などの疑い（でもどうやら腫瘍がリンパ腫や水だった場合のよう）
・産まれて数日で亡くなってしまう例
・腫瘍は取り除けるが後日再発してしまう例（でもその後も元気な3歳児とか）
あたりだけ。
結局、よくわかりませんでしたが、まあ覚悟するしかないなと検索をやめてみたものの、ふと違う言葉で検索してみるとなんとなく合致しそうな情報が現れました。
胚細胞腫瘍は、胎生期（胎児の時）の原始生殖細胞といわれる、精子や卵子になる前の未成熟な細胞から発生した腫瘍の総称です。精巣・卵巣といった性腺由来のものと、仙尾部（せんびぶ）、後腹膜（こうふくまく：腹部の大血管周囲）、前縦隔（ぜんじゅうかく：胸骨の裏で心臓の前の部分）、頸部、頭蓋内（ずがいない）など性腺外に出るものに分けられます。頭蓋内では松果体の付近に多く発生します。
まれにみられる頸部原発の腫瘍は、新生児期や出生前に診断されるものがほとんどです。
そんなわけで、今私の中では「胚細胞腫瘍」がトレンド入り。
いろいろ調べてみたけど同じような状況の詳しい情報が出てこず、自分でブログを書くことにしたのでした。
先生からの報告まであと2週間。
とっても暇すぎるので、こうやって記録を残すことにしました。
2週間後の答え合わせが気になるところです。
